私は0歳から100歳を超えた方々まで「なんでもご相談ください！」という言葉をキャッチフレーズに，1996年から愛媛県松山市とその周辺，人口約55万人ほどのエリアで地域支援や在宅医療，訪問看護に16年間ほど取り組み，2012年より現職に就いています．この20年間は，地域福祉が措置から契約の時代に変わっていき，介護保険法や障害者総合支援法の施行，児童福祉法の改正などを当事者とそのご家族とともに体感しました．

　医療が高度化し進歩する中で，今までは失っていた命を救うことができるようになりました．その結果，在宅医療では，特に個別性が強く表出されるために，病院での看護の経験では到底説明がつかないようなスペシャルニーズをもった人たちに出会うことになりました．そのニーズに臨機応変に対応するために，本人が過去に受けた治療や暮らし方を知りたいと考えるようになり，どんどん低年齢の時期に興味が深まりました．そして小児在宅医療や地域支援に関わるようになったのです．
　小児科の経験がない私が在宅で子どもたちに関わることができたのは，ご本人やそのご家族に出会い，その家庭で行われているケアを学び，それを信じ，そこからエビデンスを見つけてきたからだと思います．そして高齢者や難病の方の看護の経験も生かしつつ「子どもが元気になる在宅ケア」を深めることができました．どんなに障害が重くても多くの病気を抱えていても出会ったそのときには，「より健康的であるためには何をすればよいのか」と，常に自問自答しています．
　医療はどんどん進化し，変わっていきます．その昔，私が看護師になったころには，褥瘡のケアは乾燥や日光浴が効果的であるとされていました．また，当時はストマケアに使われるパウチは，木のお椀とゴムのベルトが補装具として支給されていました．今とはまったく違った対処方法ですが，その時には，それが正しい治療だと思われていたのです．
　30年以上前にがんの治療を受けて以来，ストマケアに木のお椀とゴムのベルトを使っていた70歳代の女性が，再発して再手術を受けました．そのとき，専門職が適切なパウチの使用を提案しましたが，長年にわたって愛用している木のお椀のほうが漏れずに快適で動き回ることができ，暮らしに対応していました．脳梗塞後に寝たきりになったものの，十数年間甘酒を主体にした栄養を摂って経鼻経管栄養で元気に暮らしている70歳代の男性にも出会いました．地域で暮らしている医療的ケアが必要な人たちは，自力で生きる力をもっているのだと知りました．その暮らしぶりは，医療と普通の暮らしの「よい加減」を保っているのでした．そのような出会いから，看護がどんどん統合されて得心し，看護そのものが暮らしに寄り添ったものとなり，ライフワークとしても専門職としても大好きな仕事になっていきました．

　この20年間，地域を見てきて感じるのは，急速に少子高齢化が進んだために子どもの社会的施策が立ち遅れているのではないかということです．子どもを産みにくく育てにくい家庭，職場，社会環境になっている現状で，医療的ケアが必要な子どもや，重症心身障害児はさらに暮らしにくくなっています．
　そのような背景の中，2017年2月7日に「地域包括ケアシステムの強化のための介護保険法等の一部を改正する法律案」が国会に提案されました．高齢者だけではなく，子ども，子育て，障害児・者，高齢者を含めた包括的な支援体制づくりに努める旨の法案が提出されたのです．0歳から100歳を超えた方まで，切れ目のない支援体制を構築する．そのために厚生労働省に，「我が事・丸ごと」地域共生社会実現本部も設置されました．
　本書では，子どもたちが地域で暮らしていく際に必要な医療・福祉・教育と社会資源をわかりやすく解説しました．職種や分野の枠を超えた内容になっていますから，子どもの在宅ケアに関わる多職種の通訳になりうる人材輩出につながればと考えています．また，障害理解を深めるために，年齢的な変化やその病態，障害特性をわかりやすく解説し，目の前の子どもに何が起きているのか，どのように関わればよいのか，看護師やリハビリスタッフ，介護職，保育士，教員など多職種の方々にご理解いただけるような内容になっています．
　「暮らし続けられる街をつくる」「暮らしの場所は自分で選べる」─そんな活動の手掛かりになれば幸いです．各項をご執筆いただいた方々には，ご尽力いただきましたことを心から感謝いたします．

2017年5月
医療法人財団はるたか会・NPO法人あおぞらネット 理事
梶原厚子